Hjälpmedel

Ett par glasögon passar inte för alla. De måste noga utprovas, så att det passar den enskilde individens synfel. Det finns även en hel uppsjö med bågar att välja mellan. Någon vill ha stora och färgglada, medan andra vill ha mer diskreta. Vi är alla olika!

Likadant är det med hjälpmedel. Det är inte bara att ge ett schema, med tillhörande bilder, till ett barn med autism och ta för givet att det fungerar. Lika mycket som glasögon och rullstolar (osv) behöver anpassas efter individen, så behöver också visuella hjälpmedel anpassas. Även HUR man använder sitt hjälpmedel på bästa sätt varierar.

Storasyster har en Sigvart dygnstavla där hon både skriver datum och veckodag samt använder bilder för att strukturera upp sin vardag. Hon har även en vanlig whiteboard där hon skriver ner veckans aktiviteter och händelser.

Lillebror och lillasyster har varsitt veckoschema. En whitebord i veckans färger. Där sätter vi upp större händelser för hela veckan, som lovdagar, födelsedagar, kalas, när de ska till stödfamiljen, avlösarna ska hit, osv. På den aktuella dagen sätter vi upp rutinbilder (tv, frukost, morgontvätt, påklädning och tandborstning). Även bilder på vad eftermiddagen innebär och slutligen kvällsrutinerna.

Vi använder digitala bilder för platser men bilder från Symwriter för övrigt. När vi tar digitala bilder är det viktigt att det endast är det relevanta på bilden. Tex bilder som symboliserar besök hos kusiner och vänner, visar ENBART just det huset.

För mina barn fungerar dessa bilder bra! En del behöver ha föremål istället för bilder. En tandborste är mycket mer konkret än en bild på en tandborste, som många kan ha svårt för att tyda. Dessutom måste man kanske ha en en bild på precis rätt tandborste?

Vi har även en StorAlma som är en almanacka med veckans färger, vecka för vecka och en månad per ark. Här kryssar barnen över varje dag som gått. De tycker att detta är väldigt roligt och de hjälper till med att sätta upp tillhörande klistermärken. Med hjälp av denna almanacka så blir det tydligare och mer förutsägbart när man har lov, födelsedagar, skolstart efter längre lov, jul, samt andra händelser som ligger längre fram i tiden än vad det vanliga veckoschemat påvisar.

Vid övergångar så använder vi Timstock. På mina barn så fungerar den "stora" sämre då varje lampa motsvarar 5 minuter (15-60 min) vilket är alldeles för mycket. När endast en lampa lyser, så kan det likväl vara 5 sekunder kvar som det kan vara 5 minuter kvar. Det är en alldeles för stor skillnad. Den "lilla" används däremot flitigt och varje lampa motsvarar där 1 min (5-20 min).

På toalettdörren på nedervåningen så har jag hängt bjällror längst upp i ett snöre. Det gör att ingen kan smyga in på toaletten, vilket i sin tur underlättar för mig att hinna med att förekomma och hjälpa lillebror så att det kissas i toaletten, att han torkar sig och att han tvättar händerna och spolar. Jag kan även direkt se till att tvätta honom och få på honom torra kläder när han inte hunnit i tid, vilket är väldigt vanligt förekommande.
Lillasyster sitter i alla fall ner på toaletten så hon prickar oftast rätt;-). Hon kissar heller aldrig ner sig, men hon torkar sig oftast inte och tvättar inte händerna efter toalettbesök. Även här är därför bjällrorna till bra hjälp.
För att förtydliga så har vi en laminerad "toalettbok" som visar steg för steg alla olika moment. Ett sekvenschema i bokform som hänger på en egen krok bredvid toaletten.

För att underlätta och ge lillasyster och lillebror redskap för att återberätta sina dagar så använder vi StoryKit i barnens ipads. Dessa följer barnen mellan hem och skola och lillasyster får även sekvenschema för olika aktiviteter inlagda i StoryKit. Sekvenschema innebär ett mer detaljerat schema för en aktivitets olika moment, vilket ökar självständigheten samt gör början och slut mer tydligt. Det blir även förutsägbart och mer begripligt.

StoryKit ersätter numera barnens kontakböcker och både vi och skolpersonalen slipper "klipp och klistra" med utskrivna bilder. Man kan också lägga in ljud i StoryKit.

Vi har namnlappar och tydligt märkta platser till lillebrors och lillasysters kläder och skor i hallen. Till skorna laminerade jag vanliga vita A-4 papper där jag ritat skoavtryck på samt skrivit deras namn.
Bilder på jacka över kroken och namn över det.

På väggen hade jag "kläder efter väder"-bilder, vilket inte fick sitta. Jag satte överst lillebrors namn, sedan en bild på sol, snö, eller regn och så under det digitala bilder på vilka kläder som skulle användas, samt i vilken ordning som kläderna ska tas på.

Vi hade även en smart klädtermometer som storasyster fick när hon var yngre. Den visade gradantal som i sin tur visade på en färg, blå, grön eller röd. Bredvid så satte jag laminerade färglappar med lämpliga kläder under.

Förra julen bytte vi alla fönster i huset. Vi hade då okrossbara rutor i köket och i vardagsrummet, som vi fått som bostadsanpassning.

Vi har tre låsbara altandörrar (som vi kan ta ut nyckel ur) och två ytterdörrar som vi har extra lås på (4:e i ordningen då lillebror lyckats klura ut hur man öppnar ändå...). Nu krävs det dubbelkommando för att öppna ytterdörrarna och vi kan även med nyckel se till så att det inte går utan nyckeln!

Ute har vi Gunnebo-stängsel runt trädgården med två grindar som har kodlås. Nu lyckas lillebror att klättra över men det tar lite tid i alla fall, så oftast så hinner han inte;)

Han kan även vara ute på gatan, men han försvinner ofta och hamnar i konflikter med barn på gatan. Han behöver vuxentillsyn. Om han inte får vara utanför staketet men vill, så drar han bara, vilket innebär att det är ett nödvändigt ont, och en stor trygghet, med staket och låsbara grindar. Även lillasyster kan sticka, även om det inte sker lika ofta som med lillebror. Ikväll kl 20 var vi åter igen tacksamma för att huset går att säkra mot rymmare, då lillasyster skulle ut.

Vi har ett digitalt armbandsur, som storasyster fick när hon var 10 år. Nu är hon 16 år och har stor hjälp av sin mobil. Denna klocka ställde vi larm på. Var storasyster hos sin kompis och skulle hem och äta kl 17, så ställde vi klockan så att den larmade vid 16:45. När hon tryckte av larmet så stod det på displayen: "Gå hem och ät".

Som bostadsanpassning så har vi även fått en hög grind till trappan, så att storebror och storasyster, som har sina rum uppe, ska få vara ifred när de vill. För ett år sedan drygt, så fick vi även ett badkar insatt på toaletten nere. Vi hade bara dusch uppe och både lillebror och lillasyster har, som många andra med NPF, stora svårigheter med att duscha.

Vidare så har vi fått stödhjul till större cyklar och tvättbara skydd till sängarna. Lillebrors säng är ofta nerkissad på morgonen trots att han har blöjor på natten, vilka vi får genom vårdcentralen.

På nätterna så använder vi ett golvlarm med rörelsesensorer (hittar tyvärr ingen länk om detta, men även min fina dementa mormor har ett sådant larm på natten). Det piper vid rörelser vilket gör att vi kan sova tryggt de få timmar som barnen sover, utan att behöva oroa oss för att vi inte ska vakna när de kliver upp.

Vi har fått både symwriter och InPrint som bildprogram från barnhabiliteringen. Själv har jag köpt Trippelkommunikation som jag använder till bl.a seriesamtal.

Det finns som sagt en hel uppsjö med olika hjälpmedel, och det finns lika många sätt att använda dessa på. Det viktigaste angående schema, är att man har i åtanke att det är ett hjälpmedel, och inget styrmedel.

Vill ni veta mer ingående om hur vi arbetar med något visst hjälpmedel så skriv gärna en kommentar så ska jag förklara bättre.

"Untill All The Pieces Fit"

Gilla gärna min sida på Facebook, Orkidémamman. Där kan ni som vill, enkelt följa min blogg, samt annat som jag lägger upp.

Och kom ihåg - Kämpa när ni måste - Njut när ni kan <3

"Klädtermometern" som satt på fönstret...

Efter att vi fick badkar så har vi inte längre problem med att få lillebror och lillasyster i duschen;-)))

Att acceptera sitt barns diagnos

Jag är, som jag har tidigare har skrivit om, inne i en period där jag är i stort behov av återhämtning. Av den anledningen så mäktar jag inte med att vara så aktiv här som jag borde och som jag önskar.

För ett tag sedan så fick jag ett önskemål att skriva om accepterandet av ens barns svårigheter, diagnoser. Jag tänkte nu skriva lite om mina tankar och känslor kring detta.

När våra 3 (av 4) barn med NPF (neuropsykiatriska funktionshinder) till slut, efter sammanlagt 10 st omfattande utredningar under åren 2006-2011, fick sina autismdiagnoser, så kände vi en lättnad! Äntligen fick vi den förståelsen för barnens fungerande som vi så länge hade sökt efter.

Det var en lättnad! Utredningsteamet såg de svårigheter som vi såg, och som vi, (och framför allt våra barn) efter våra förmågor, handskades med dygnet runt.

De såg hur svårt våra barn hade det, och hur hårt de fick kämpa i sin vardag. De såg, hur hårt de kämpade med sådant som för andra, gick mer eller mindre automatiskt. Det var en lättnad att de såg! Äntligen kunde vi (och andra omkring barnen) förstå våra barns fungerande och icke fungerande. Med den förståelsen föddes det även andra verktyg! Verktyg av en annorlunda sort, som är nödvändiga på planeten Annorlunda. Där vanlig "fostran" inte fungerar....

Samtidigt så var det en stor sorg! Detta går inte över! Autism växer inte bort! Det var väldigt dubbelt! Väldigt komplext, precis som autismspektrum är...

Jag accepterade snabbt! Trodde jag... Idag vet jag dock inte, om jag ännu fullt ut, accepterat. Jag vet inte om jag någonsin kommer att göra det.

Jag vet inte det! Kanske att jag har accepterat det, men anser det orättvist. Kanske innebär just det, att jag känner just så, att jag faktiskt inte har accepterat det fullt ut...

Det kändes extra hårt när det visade sig att även Lillebror hade Autism. Det kändes orättvist! Vi hade tillräckligt med utmaningar innan! Framför allt så hade barnen mer än tillräckligt med utmaningar. Hur räcker man då till för 3 barn med Autism? Hur räcker man till för storebror? HUR RÄCKER MAN ENS TILL?

HUR hanterar man att ens hjärta går i kras av barnens förtvivlan när saker inte blir exakt som barnen har tänkt sig? När allt (i minsta detalj!) måste vara exakt samma, för vart barn för sig?

Hur räcker man till, så att man kan lotsa varje barn i det svåra sociala samspelet som kamratrelationer innebär? Hur räcker man till för att förbereda, förekomma och förbereda för alla??

Hur räcker man till?

Hur räcker man till som mamma? Hur räcker man till som hustru? Hur räcker man till som kollega?

Hur räcker man till?

Hur hanterar man barnens sorg över misslyckanden, missförstånd, motgångar och kämpande i vardagen? Hur hanterar man sin egen sorg över allt som ens barn behöver genomlida?

Jag vet inte...

Hur hanterar man personer som vet precis hur man ska "lära barnen vem som bestämmer"? Som vet precis hur man ska göra och hur man uppfostrar barn? Hur får man dem att förstå att vanlig fostran inte fungerar? Hur får man dem att förstå att våra barn behöver andra vägar att gå? Hur får man dem att förstå att våra barn fungerar annorlunda? Hur får man dem att förstå, att det är nödvändigt med lyhördhet, omtanke och förståelse, men ur ett HELT annat perspektiv? HUR får man dem att förstå???

Som alla andra föräldrar, så älskar jag mina barn av hela mitt hjärta! Dock är det så att navelsträngen till mina barn är gjord av stål. Jag har väldigt svårt för att lämna över dem i någon annans ansvar. Det krävs en särskild förståelse, och kunskap om Autism, för att kunna ta hand om mina speciella, underbara, men krävande barn. Mina barn fungerar inte som "standardbarn". Dem blir lätt missförstådda och beskyllda för att vara egoistiska om man inte förstår, att de utgår ifrån sig själva, ifrån sina egna behov. Inte på grund av att de ÄR egoistiska, utan av den anledningen att de har svårt att förstå så abstrakta saker som att andra människor kan tänka och tycka annorlunda, än vad de själva tänker och tycker. Mina barn behöver hjälp med att förstå! När de väl förstår, så är de väldigt empatiska!! Jag vågar säga att de är mer empatiska än många andra. Man kan inte bry sig, om man inte förstår. Mina barn behöver hjälp för att förstå...

Lillebror och lillasyster blir lätt missförstådda. Det ställs lätt för höga krav på dem, som de inte klarar av att leva upp till. Det skapar svåra situationer för barnen, men även för mig. På ett annat sätt. Barnen får det jobbigt och jag blir ifrågasatt som en förälder som inte "visar var skåpet ska stå".

Det ÄR svårt att förstå det som inte syns! Gunilla Gerland sa att:
Personer med synliga funktionshinder får oftast kämpa för att få förståelse för att de har ett normalt fungerande, medans personer med Autism, ofta får kämpa för förståelse för att de fungerar annorlunda, just pga att de ser ut som "alla andra".

Jag tycker det är väldigt tänkvärt!!


Jag är säker på att det i vart fall hade varit lättare, i vår familj, om det enbart vore så att ett av barnen hade Autism. Att barnen inte förstår konsekvenserna av sitt agerande, att de utgår ifrån sina egna behov, att de vill ha allt på sitt vis, etc etc, gör att de inte klarar av att kompromissa och förstår situationen som helhet. De ser inte sammanhanget! De ser inte sin del i konflikter som uppstår emellan dem. Detta bidrar till att barnens svårigheter förstärks av den andras svårigheter!

Känslan av att inte räcka till är svår. Både lillasyster och lillebror behöver vad vi kallar "mikrostyrning" i vardagen. Nätterna är dessutom ett kapitel för sig....

Storebror och storasyster behöver sitt, dels som tonåringar, men även som tonåringar i en familj med speciella småsyskon. Det är tufft för dem! Tufft för storasyster som har Asperger, och som själv behöver mycket stöttning och förtydligande i vardagen, och svårt för storebror, som automatiskt får väldigt höga krav på sig om att vara självgående!

Det dåliga samvetet gnager sönder mig. Kanske är det inte just Autismen som jag inte kan acceptera. Kanske är det hela situationen. Kanske att jag faktiskt accepterar autismen, men inte klarar av att hantera situationen som helhet, så bra som jag önskar att jag kunde? Jag vet inte....

Alla är vi olika! Alla hanterar vi saker/situationer olika. Hur eller hur, så anser jag att man måste tillåta sig att ramla! Ibland! För först då, så kan man resa sig!

Motgångar

Jag är dålig på att skriva här nu men jag har svårt för att hitta fokus och skrivlust. Jag mår inte riktigt bra och både kropp och själ börjar säga ifrån nu. Som en vän till mig säger: "Livet är inget sprinterlopp, det är ett maraton! Man måste hushålla med energin för att orka hela vägen". Jag har kört på i 190 i alldeles för många år. Kroppen orkar inte det!

Alla människor behöver hushålla med sin energi, och vi på planeten Annorlunda, måste verkligen se till att hitta strategier så att vi KAN hushålla med energin, och det i tid. Innan kroppen säger ifrån!

Det är även en period här, där lillasyster fungerar sämre. Hon är på lillebror hela tiden och kivar med honom, varpå han blir vansinnig och flyger henne och slår henne för allt vad han kan. Han hinner få in några slag innan jag är framme och kan sära på dem. Lillasyster skriker för att lillebror har slagit henne och lillebror är arg för lillasyster blåste honom i örat eller stängde av hans Minecraft etc etc. Lillasyster ser inte sin del i detta och gör samma sak igen när lugnet har lagt sig, och allt upprepas. Hon har alltid haft svårt för motgångar men klarar dem mycket sämre nu, faktiskt inte alls. Hon är även mer hoppig och studsig, pillig och plockig. 9-åringar kallas ju för lilla tonåringen så kanske är det där hon är nu.

Lillebror vet att han inte får slåss, men i de situationerna där lillasyster retar honom, eller annat går emot, så tänker han inte klart, det slår blixtar om honom och han exploderar. Då agerar han, han tänker inte!! Man måste här förekomma så han inte utsätts fört dessa "triggarna", men det är lättare sagt än gjort. När han blir så där arg, så är han svår även för mig att hantera. Han är så stor och personer i affekt får oanade krafter. Han går bärsärkargång hemma och det gäller då att få in honom på sitt rum, och att backa undan. Han behöver space i de akuta situationerna. Alltså eget personligt utrymme. Att tränga sig på honom ökar hans affekt och likaså att prata med honom. När han har lugnat sig, då kan jag gå in till honom. Lillebror har själv börjat att gå in på sitt rum och smälla xx antal ggr i hårt i dörren, tills den lossnar från fästet. Han har en egen strategi nu, för hur han hanterar det. Bättre att gå på dörren än familjen, TV, fönster osv.

Det är väldigt mycket konflikter här nu och väldigt mycket låsningar. Att jag inte mår hundra spelar ju så klart också in, och gör inte saken bättre. Jag har inte riktigt orkat hålla mig inom ramen då barnen hela tiden töjer på gränserna, vilket gör att det blir ett berg att ta sig över för att komma tillbaka.

Lillebrors assistent ska dessutom sluta. Hon ska börja studera till hösten och jobbar bara terminen ut. Det är också ett stort orosmoment. Hans assistent T är väldigt duktig och en stor trygghet för lillebror, liksom en av hans lärare, H. Lillebror vill inte gå i skolan. Han är ledsen och gråter och vill inte dit. T och H är väldigt viktiga för honom, och ingen av dem följer alltså honom till årskurs 1. Det blir ny lärare och ny assistent. Vi vet inte vilka ännu, och vi inte om det blir bra heller, så klart. Vi har ju inget facit i hand. Kraven ökar dock markant i åk 1 och hur lillebror ska klara dessa kraven vet jag inte. Klassen är dessutom väldigt stökig och det finns flera barn med svårigheter i klassen. Pojkar som har svårt att sitta stilla, lyssna och ta instruktioner. Pojkar som inte är särskilt följsamma. Detta gör inte situationen för lillebror bättre...

Att lillebrors nya lärare och assistent skulle bli lika bra som T och H, har jag svårt att våga tro på. Det är svårt att hitta bättre lämpade personer för sitt arbete än dessa. De är helt fantastiska och det finns nog inte fler av dem. Tyvärr.

I övrigt så skall endokrinexperter träffa lillebror för hans storvuxenhet. Det känns bra! Han är nu 143 cm lång och väger 44 kg. Han är 6,5 år och har stl 37-38 i skor.

Här skiner solen nu och kaffet har puttrat klart. Jag ska en stol och sätta mig ute och njuta av kaffet, innan jag förbereder för eftermiddagen med barnen, som jag ska hämta kl 13.

Jag önskar er alla en bra och solig helg! Följ mig gärna på fejan som Orkidemamman.

Om att orka i ett framtidsperspektiv

Allt går i ett! Morgonen här startar allt ifrån kl 01-05, med en färdigsoven och pigg lillebror, som kräver tillsyn och sysselsättning för att resterande i familjen ska få sova.
Kl 05-07 någon gång vaknar även lillasyster, och när båda är vakna blir det fullt ös. Förekomma och avleda, på språng med en kaffekopp i handen, som jag har som mål att hinna dricka innan det blir kallt. Jag tvättar barnen och borstar deras tänder, samt tar på dem sina kläder.
Det händer även att lillasyster vaknar tidigare.

Kl 08 börjar lillasyster i skolan, och lillebror börjar kl 8:40. Jag börjar jobba kl 09 på annan ort. Jag har bara 15 km till jobbet men allt måste flyta i rutiner och lämningar till assistenterna, samt i trafiken. Jag har inga marginaler.
På väg till jobbet har jag telefonsamtal med maken, som är på arbetet, om hur morgonen har fungerat med barnen, samt andra samtal som måste göras för att beställa blöjor, medicin, boka /ändra tider hos tandläkare, läkare, specialpedagog, arbetsterapeut, dietist, skolmöte, osv osv.

Arbetar på småbarnsavdelning 9-12:30. Jag trivs väldigt bra, med underbara barn, kollegor och en fantastiskt bra och förstående chef (tack vare chefen som jag har mina anpassade tider) På grund av korta arbetsdagar så har jag ingen rast på jobbet. När jag slutar så åker jag direkt till skolan för att hämta lillasyster och lillebror. Passar även på att ringa nödvändiga samtal på vägen mellan arbete och skolan.

Kommer hem efter en kortare biltur som oftast innebär konflikter mellan barnen. De tar varandras mössa och kastar bak, den andra skriker av den anledningen och den andre skriker för att det gör ont i öronen när den andra skriker, osv.

Väl hemma väntar kaoset jag lämnade efter mig på morgonen. Kissiga sängkläder ska tvättas och de kissiga nattkläderna ligger i en blöt hög på toalettgolvet. De går ingenstans av sig självt. Barnens framfart lämnar tydliga spår i form av saker utspridda överallt. Lillasyster och lillebror är mästare på att dra fram, men att få dem att städa är en utmaning.

Kontaktböcker ska läsas och mellanmål ska serveras. Lillasyster får sitta i fred i soffan och lillebror och jag sitter i köket. Diskbänken är full av disk sen frukosten och diskmaskinen är full och ren
(I-landsproblem, jag vet).

Sysselsätter lillasyster och lillebror genom att sätta dem vid varsin dator eller iPad. Det går inte att få ut barnen denna årstiden. Trädgården lockar inte och jag kan inte gå iväg med dem båda två själv, det fungerar inte! Sommartid är de dock gärna ute och hoppar studsmatta (dock används studsmattan mest som en bixningsring istället men det är en annan historia) Plockar i kaoset samtidigt som jag släcker eldar, konflikter och låsningar/utbrott pga laggande internet, solljus som skiner in pga att det inte är nedrullat. Rullar ner och fortsätter att "plocka" och styra upp, hålla i sär samt sysselsätta barnen.

Lillasyster äter bara lasagne nu så jag måste planera för hur länge den nuvarande räcker och när det måste göras ny. Det behövs handlas! Vem gör det? När?

Maken kommer hem 16:30 och då måste en ta barnen och en laga maten. Lasagne till lillasyster och annat till oss andra. Vi anpassar även efter lillebror, som inte äter grytor/röror eller makaroner och ris.

Efter vår lugna och harmoniska måltid (ja man måste tillåta sig ironi) där lillebror haft utbrott för att maten var för varm, trots att vi haft den på svalning (eller för att maten är för kallt för att den har fått svalna för länge) lillasyster som skrikit och vägrat sitta med oss och som får sitta i vardagsrummet i stället, x antal uthällda glas och lillebror som inte KAN sitta stilla, utan måste springa ifrån hela tiden för att "fnärta" på lillasyster, som i sin tur skriker för att han är på henne, varpå lillebror skrattar och triggas ännu mer. Storebror och storasyster gör ditt bästa för att föra en konversation med oss.

När alla är mätta och goa så bestämmer vi vem som tar köket och vem som tar barnen. Lillebror ska ha blöja och pyjamas, och lillasyster pyjamas. De tar inte på dig själva. De ska ha sin "sovmedicin" och de ska ha äppelbåtar utan skal i en skål. Tvättmaskinen och torktumlaren piper på mig för att påtala att tvätten väntar...

Vi försöker hålla barnen lugna. Få dem att gå ner i varv. Ständigt medlande i konflikter om vad som ska visas på tv, trots förtydligande och användande utav tidshjälpmedel. De använder varandra som pop-up leksaker och vet precis vilka knappar de ska trycka på för att få en reaktion. Att reaktionen de får är densamma varje gång (skrik och slagsmål) går inte in. De har väldigt svårt med orsak och verkan. Att se samband. Vi måste ligga steget istället. Vägleda rätt. Förutse deras nästa drag. Alltid på helspänn och redo liksom.

Kl 20 är det dags för lillebror att lägga sig. Efter tandborstning och genomgång av morgondagens schema, så lägger jag mig med honom i hans säng. Vi gör en "storykit" (jättebra app) tillsammans om vad han har gjort under dagen. Med hjälp av den berättelsen, där man kan lägga in både text, ljud och bilder, så får lillebror lättare att berätta i skolan, vad han gjorde under gårdagen. Vi tittar även på den storykit som lillebror har gjort i skolan om sin skoldag. När vi är klara med det så får han ansiktsmassage, som han älskar. Vi har ett mysigt avslut på dagen och mellan 21-21:30 så sover lillebror gott.

När den ena av oss vuxna lägger lillebror, så tar den andra hand om lillasyster. Hon sitter då med nedrullade rullgardiner, på huk, på en köksstol i köket, med sin ipad, och äter lasagne och tittar på filmer på youtube om minecraft, med en filt om sig.

Under tiden hon sitter där så förbereds morgondagen med att kläder läggs fram, kontaktböckerna skrivs om hur dagen har varit, tvätten tas ner och hängs
upp. Det plockas ordning på golven, väskorna packas, osv.

När lillebror har somnat så tittar vi på ett avsnitt av en serie som vi följer, tillsammans med storebror och storasyster. Det flyter ganska bra med att lillasyster tittar på sitt den tiden, på iPad eller dator. Problem uppstår dock när hon låser sig och vill köpa olika spel, vilket hon inte får, samt när det laggar. Vi kan aldrig se ett helt avsnitt (40 min) utan att behöva pausa för att styra upp för lillasyster.

Kl 23 går det att påbörja nattning av Lillasyster. Efter genomgång av morgondagens schema så borstas tänderna och hon och jag går upp till fd makens och min säng. Där gör vi samma sak som lillebror när det gäller storykit. Sedan tittar hon på en minecraftfilm på youtube och jag läser Aftonbladet i mobilen och kollar mailen osv.
Sedan är det godnatt och lillasyster somnar ca 24.

Efter några timmar är det en ny dag! När den dagen också har gått, så kommer det ytterligare en ny dag! Vissa dagar flyter bättre än andra, men vi har ca 2-3 möten varje vecka som vi ska få in i dagschemat också. Vi har handling, födelsedagar, dusch, både egen och på barnen, som vi måste få in också, samt alla vardagssysslor, mm.

Vi har levt i pressad vardag sen lillasyster föddes. Mellan år 2007-2011 så genomfördes 10 omfattande utredningar, sammanlagt, på storasyster, lillasyster och lillebror. Vi levde i landet frågetecken, med den ständigt gnagande frågan: Vad är det som är annorlunda hos våra barn? Varför är allt så svårt? Varför kan vi inte få den enklaste sak att fungera? Osv osv.

När alla utredningar är klara, och frågetecknen rätats ut till utropstecken så står man där! Klokare och visare, med karta och kompass som riktlinje för sitt barns annorlunda fungerande. Man får en annan förståelse och allt BLIR lättare då. Så tyckte i alla fall jag.

Jag läste allt jag kom över och jag har lärt mig jättemycket om Autism. Ju mer jag läser, ju mer förstår jag att jag inte vet. Det är så komplext och i min familj finns det 3 barn med AST och alla är de så olika varandra, på många vis. Kombinationen av olikheterna är svår.

Hur man sen, dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad, år efter år, ORKAR...? Det är en gåta!

Jag har skrivit om avlastning förr, om hur viktigt det är för att orka. Vi ska hålla i många år! Alla föräldrar behöver egen tid och återhämtning ibland. Alla!!!

Föräldrar på planeten Annorlunda behöver det ännu oftare! Vi är inga supermänniskor! Ingen orkar med en så stressfylld och belastad vardag i längden. Ingen!!! Vi är inga supermänniskor, vi är vanliga människor, vanliga föräldrar, som har fått barn som är annorlunda. För att klara av, och orka, vara de föräldrar som våra barn behöver, så måste vi ha avlastning!! Vi måste ha balans i tillvaron. Möjlighet till återhämtning. Vi ska hålla i många år! Vi måste vara rädda om oss! För våra barns skull, men även för vår egen skull.

Du vet väl om att du är värdefull
Att ingen annan är som du.<3

Så.... Var rädd om dig! Se över din situation och sänk kraven som går att sänka! Du är viktig!

En helg med bara mammor till barn med autism

Sen storasyster fick diagnos i början på 2007, så har jag aktivt sökt information på nätet om ADHD, som var den diagnosen hon fick då, och som under 2011 ersattes med Aspergers syndrom.

Jag läste allt jag kom över för att lära mig så mycket som möjligt om ADHD och jag hamnade även på föräldrarforum, där det fanns "trådar" för föräldrar till barn med ADHD.

Några av människorna där, kom att bli väldigt viktiga för mig. Oron över lillasyster fanns redan vid denna tiden också, och det betydde mycket för mig att kunna bolla tankar och oro med andra i samma situation. Utbyta erfarenheter och strategier när de vanliga "metoderna" inte fungerade.

De som blev viktiga för mig, passade inte in i ADHD-trådarna, vilket inte jag heller gjorde. Våra barn hade en annorlunda problematik i jämförelse med de föräldrar som hade barn med "bara" ADHD.

Jag hamnade senare i autismtrådar i stället, vilket även de andra gjorda. De som, liksom jag, kände att våra barn var "mer" än ADHD. I autismtrådarna kände vi oss hemma. Där fanns det fullt med kloka människor som hade varit i landet "frågetecknet", där vi befann oss. Människor som hade barn med samma svårigheter som mina barn.

Tiden gick och våra barn fick sina autismdiagnoser. Lillasyster 2010 och lillebror 2012. Fortfarande var vi ett stort stöd för varandra. Jag läste (och läser) allt jag kommer över om autism. Kunskap är nyckeln till förståelse för våra barn, och ju mer jag lär mig, ju mer förstår jag att jag inte vet!

Efter hand övergick kontakten till Facebook! Jag är med i en sluten grupp, där två av dem som jag känt sedan start på nätet, är med i. Alla är vi mammor till barn med Autism. Alla är vi olika och alla har vi olika bakgrund, ändå är vi så enormt lika varandra! Vi har barn med Autism och vi talar samma språk. Vi förstår! Vi stöttar varandra och vi gråter med varandra, men framför allt så gläds vi med varandra!

Vi är geografiskt sett väldigt utspridda och har ett stort avstånd till varandra, ändå finns vi dagligen för varandra. Ett klick bort på Facebook!

Jag har en enorm tur som är omgiven av underbara vänner i "verkliga livet". De är riktiga guldkorn och jag är så tacksam för dem. De lever inte i en vardag med Autism, men de förstår så bra som det bara går, när man inte själv lever på planeten annorlunda.

En av mina två närmaste vänner har en flicka som är jämnårig med lillasyster. Hon har också funktionshinder men en annan problematik. Våra familjer umgås mycket och vi trivs oerhört bra ihop. Min man och hennes man trivs också väldigt bra tillsammans. Barnen leker inte med varandra direkt, men de bråkar inte. Det blir mest deras två barn som leker tillsammans, men det fungerar bra så. Modern och jag står varandra väldigt nära också, och har gjort det sen storebror var liten. Hon betyder oerhört mycket för mig!

Den andra av mina närmaste vänner har en "helt vanlig familj" (vad nu det innebär;)). Hon har en man och 2 pojkar. Yngste är jag gudmor åt och äldsta är jämngammal med storebror. Vi har varit nära vänner sen gymnasiet. Hon betyder oerhört mycket för mig!

När autismberg-och dalbanan går uppför och det känns tungt, som det gör ibland, så finns dem alltid för mig!! Alltid! De förstår att jag inte alltid kan och har orken att höra av mig så ofta som jag vill och borde, de ställer inte det kravet! De förstår och de accepterar! De finns för mig! I vått och torrt och ler i kapp när solen strålar! Det är ovärderligt och jag hade inte klarat mig utan dem❤

I helgen så träffade jag mina "autism-mammor" från Facebook! Det var vår andra träff. Första var i november -12, och tredje är planerad i höst. Det är något visst med att träffa andra från samma planet. Man förstår varandra fullt ut. Vi kände faktiskt redan varandra när vi träffades förra året, tack vare gruppen på facebook. Vi kom varandra väldigt nära under vår första träff och det var underbart att få träffas igen. Tårar har rullat i känslostormar av både sorg och lycka, men framför allt har skratten klingat högt. Det är otroligt hur mycket styrka det kan uppbringa att träffa andra i samma situation.

Tre dagar hade vi tillsammans och ena dagen så fick vi en bok, som vi fick "scrapbooka". M som ordnade denna träffen, hade köpt varsin bok till oss alla. Tanken är att vi varje dag skriver ner tre saker som varit bra under dagen. Varje dag, oavsett om det är en sämre eller en bättre dag. När det svåra kommer över en, då kan vi då blicka tillbaka i vår bok, och se allt som faktiskt är bra. Jag blev alldeles rörd och har min bok bredvid sängen. Varje kväll/natt när lillasyster har somnat så fyller jag ett blad med tre bra händelser som ägt rum under den gångna dagen, och detta kommer jag att fortsätta med! Jag har även tänkt att göra varsin sådan här bok till mina barn.

Jag vet att det finns dagar då det blir svårt att komma på tre saker att skriva i min bok, men jag vet också, att det finns dagar då det blir svårt att bara skriva tre saker, att välja ut vad som varit det bästa under dagen❤

Här kommer bilder på fram- och baksida på min bok!

Sjukdomar och oförmåga att äta

Här har lillasyster varit sjuk till och från väldigt länge! Först åkte hon på hög feber innan nyår, och efter skolstart fick hon femte sjukan och var hemma en hel vecka från skolan.

Efter en vecka i skolan så åkte hon på influensan och låg dålig i över två veckor. Tre veckor hemma från skolan, plus veckan med femte sjukan. Nu är det sportlov här också, vilket inte underlättar för att komma in i de rätta rutinerna!

Hon slutade att äta, det lilla som hon åt, när hon blev sjuk sista omgången nu. Det som hon tidigare åt och tyckte om, smakade annorlunda. Inte ens chips har hon ätit på tre veckor!!

Ingenting (!) fungerade och hon var ledsen för att hon var hungrig och för att det inte fanns något som hon kunde äta. Allt var äckligt!

Vågen gick från 24,5 kg till 22,9 kg till hennes 141 cm! Det är väldigt mycket om man redan innan är undernärd.

Jag höll mig kravlös när det gällde matintaget och lade krutet på att hon skulle dricka, vilket hon gjorde. Röd saft drack hon mycket av. När jag vägde henne kände jag dock paniken komma smygande! Näringsdryckerna går inte att få i henne i hemma, utan funkar bara i skolan. I skolan har hon dock inte varit många dagar sen jullovet startade, så antalet näringsdrycker som hon har fått i sig i år är lätträknade!

Igår började lillasyster på om att hon var hungrig när kl var 24 och jag skulle få henne att sova. Hon hade som vanligt knappt ätit alls under dagen. Nu var hon hungrig och grät. Hon ville ha "hamburgerkött, fotbollspotatis (kroketter) och gul sås (bearnaisesås). Så klockan 00:45 satt lillasyster i soffan och tittade på minecraft-film på Ipaden och åt en hel potion mat! Mätt och go somnade hon kl 02:00. Underbart och enbart föräldrar till barn där matvägran har en helt annan kvalité än hos "standardbarn" kan förstå hur stort det är!

Idag åkte lillasyster och jag till affären och hon fick välja och vraka bland allt ätbart. Vi hade olika synpunkter på huruvida en leksaksorm i gummi tillhörde "ätbart" eller inte och hon låste sig i att hon skulle köpa ormen. Jag lyckades få henne att lägga tillbaka ormen (plötsligt händer det-borde kanske passat på att köpt en lott;)) Hon valde till slut Jacky chokladpudding, fotbollspotatis, gul sås och hamburgerkött. Ett paket flingor blev det också, men om hon ville ha dem för att äta dem, eller för leksaken som medföljde, återstå att se.

Hennes hörlurar har gått sönder också (igen!!) så det köpte vi också. Hon har dem när hon spelar, eller tittar på film på sin iPad. Hörlurarna stänger ute all annan störande stimuli och det fungerar INTE utan hörlurar!

Endast storasyster klarade sig på något konstigt vis ifrån sjukdomarna, annars har vi alla legat i omgångar. Nu är dock alla friska och det går på rätt håll med maten även för lillasyster, som så sällan annars är sjuk.

För min egen del så är ett års studier på halvfart (Autismspektrum 30 hp) avklarade och det känns så skönt att slippa det oket på axlarna, även om det varit både roligt och lärorikt.

Ross W Greene säger att barn gör så gott dem kan, och visst gäller det även oss vuxna... Jag känner mig helt slut i både kropp och själ, vilket förmodligen är en droppe i havet i jämförelse med hur barnen känner sig efter alla sjukdomsperioder som de gått igenom!

Men nu tar vi nya friska tag, ett steg i taget!

Att få vetskap om sin diagnos

Vårt första barn som fick diagnos var storasyster. Hon var 10 år när hon fick en adhd-diagnos. Denna skulle skulle 4 år senare ersättas av Asperger syndrom, vilket även var frågeställningen på den utredning som hon då genomgått.

När vi satt och fick beskedet, att storasyster hade adhd, så var det första jag tänkte, att detta kan vi INTE berätta för henne. HUR skulle hon ta det? Att det var något "fel" på henne? Hon som hade såååååå svårt för att ha fel? HUR skulle hon ta ett sådant här besked?

Jag var väldigt säker på min sak, att vi skulle vänta tills hon blev äldre, innan vi berättade det för henne. Det beslutet låg så klart på oss föräldrar. BUP sa däremot något väldigt klokt som har följt med mig. "Det är inte lättare att få veta att man har adhd när man är 18 år".

Att ständigt, under hela sin uppväxt, behöva gå och fundera över varför man är annorlunda, det är en stor bidragande orsak till psykisk ohälsa.

Det är okej att vara annorlunda, men jag anser att det är av yttersta vikt att man förstår VARFÖR man är annorlunda!

Dessutom var det viktigt att alla inblandade i storasysters liv, släkt och framför allt skolpersonal, fick vetskap om hennes diagnos och tillhörande svårigheter, för att kunna bemöta och stötta storasyster efter hennes förutsättningar. Tänk då om man inte lyckades hålla det tillräckligt hemligt? Folk pratar ju... Tänk om storasyster skulle få höra det på skolgården, att hon har adhd? Det vore förödande!! Det var INTE på det viset som jag ville att hon skulle få veta om sin diagnos.

Hur skulle hon reagera när vi väl berättar? När är det rätt tid för det? Är det någonsin rätt tid? Tänk om jag berättar när hon är 17 år? Hur kommer hon då att tycka, om att vi alla omkring henne har haft vetskap, men undanhållit henne sanningen? Sanningen om sig själv? Berövat henne möjligheten att lättare förstå sig själv? Dessutom kan man ju undra över om det ÄR fult och skamligt?? Varför annars smyga?

Jag har träffat människor som varit över 60 år när de väl fått diagnos. Det var väldigt bittra människor som kände att de först nu, tack vare diagnos och därmed förståelse för sig själva, fått ordning på sina liv. De kände att alla år hade förbrukats redan och att de levt ett svårt liv helt i onödan. De önskade att de hade fått diagnos tidigt!

Därför tog vi beslutet att berätta direkt! Vi smälte det själva först och sedan, men hjälp av BUP, så hade vi en egen återgivning för storasyster.

Vi satt alla på golvet. Storasyster hade ett stort papper framför sig. Med en penna så drogs ett streck lodrätt mitt över hela arket. På ena sidan skrevs det 5 saker (en i taget) som storasyster hade EXTRA svårt för, jämfört med andra, jämnåriga barn. Till varje sak/område så drogs det paralleller till verkligheten, så att storasyster kunde känna igen sig, och vi samtalade kring detta. På andra sidan så skrevs det 5 saker/områden som hon var EXTRA bra på, jämfört med andra jämnåriga barn. Även här så drogs det paralleller till verkligheten och vi samtalade kring detta. Allt skedde på storasysters nivå.

När allt var klat så sa utredaren:
-Vi vuxna kallar detta för ADHD.
Så skrev hon ADHD på baksidan av arket. Storasyster fick ta med sig arket hem. Hon hoppade och skuttade till bilen, med arket i famnen, överlycklig över allt som hon var så där EXTRA bra på!! Det kändes SÅ rätt och SÅ bra!!

När lillasyster, och senare även lillebror, fick sin autismdiagnos, så gjorde jag samma sak, fast här hemma. Det har hjälpt lillasyster enormt. Hon pratar mycket om att hon har autism och att hon därför alltid vill ha det som det brukar. "Jag vill att det ska vara samma hela tiden mamma. Jag vill att det ska vara som det brukar, för jag har autism". Jag tycker att det är underbart att få höra sådana förklaringar ifrån henne.

En dag satt lillasyster i köket hos sin jämnåriga kusin, och sa till kusinen:
-Jag har autism!
Varpå kusinen svarade:
-Jaha, är det därför du är så arg jämt och har en egen lärare?
-Ja, svarade lilliasyster glatt, och min syster sade:
-Vad bra att du kan berätta detta!
-Ja! sa lillasyster, och så var de båda flickorna på språng i igen<3

Kunskap är nyckeln till allt, men utan kunskap så blir det svårt (läs omöjligt) att förstå. Jag tror, att det viktigaste är att man trycker extra mycket på alla styrkor, på allt som barnet är EXTRA bra på, och jag anser att man inte kan göra det nog för ofta!!! Att vara annorlunda betyder inte att man är sämre!

Genom att gilla Orkidemamman på Facebook, så kan ni som vill enkelt följa min blogg, samt ta del av annat som jag lägger upp där. Välkomna dit!