Man kan inte alltid vara på topp... Varken barn eller förälder!

Det var ett tag sedan jag skrev här. Det mesta är upp och ner i familjen nu.
För Matildas del så är det en del schemabrytningar i skolan. De har haft friluftsdag, och ytterligare en planeras, och de tränar inför skolavslutningen. Sommarlovet närmar sig. Hon påverkas av detta och är mer orolig, samt har svårare för att somna.
Klockan blir ofta över 24 innan hon lyckas somna och då med mig uppe i min säng. Alla sovrutiner är som bortspolade och vi står i princip på ruta ett igen. Jag har varit på autismkurs hela veckan också, så farmor har fått hämta varje dag i skolan. Det har blivit för mycket av allt för Matilda.

Anton påbörjade ett behandlingsförsök med Ritalin vid påsk. Vi började på låg dos och är nu uppe i maxdos. Vi hyste förhoppningar om att den skulle bromsa hans tempo samt hjälpa honom att hålla ihop sig bättre pga ökad koncentration.
Vi märker ingen skillnad. Inte dagis heller. Nästa vecka är det utvärdering och det lär bli utsättning av medicinen. Vi ska då diskutera andra alternativ.

Han är så explosiv! Han slår sönder hela vårt hem, inklusive familjemedlemmarna! Han spottar och slänger saker. ALLT som kommer i vägen för honom!

Han älskar att få uppdrag och att få hjälpa till med att laga maten. Det funkar bra, då det är förberett och uppstyrt, och jag har 100% fokus på honom. En stund i alla fall (om inte hans yngsta syster stör honom), sen är det inte roligt längre, och då är han på språngmarsch igen. Han behöver styras upp och motiveras hela tiden. Då funkar det bra! Men HUR får man den ekvationen att gå ihop?

Man har ju alla andra vardagens måsten också, det som alla andra familjer har. Vi har dessutom scheman som ska fixas, kontaktböcker som ska skrivas och en morgondag, som ska förberedas utöver det vanliga. Här finns syskon också, Annamaja och Ludwig. De behöver också oss. Vi behöver dem också, tiden med dem, så klart! Anton och Matilda tar all tid i anspråk.
Vi har avlösare 6 timmar/veckan genom LSS, för Anton och Matilda, Denna tiden var tänkt att användas till att städa, eller gå på Annamajas och Ludwigs fotbollsmatcher. Istället används denna tid som barnvakt när jag är på möten/besök.

Alla familjer med 4 barn har mycket möten att gå på. Det är 4 av allt! Fyra som ska klippas, tandläkare, utvecklingssamtal, föräldrarmöte mm. Här har vi också dem bitarna, men med 3 barn, inskrivna på barnhabiliteringen så blir det möten även där. Det är specialpedagoger, arbetsterapeuter, dietister, läkare, psykologer. Det är extra medicinkontroller, regelbundna besök hos hos sjukhustandvården, möte med dagis/skola, möte vid ansökningar om LSS-insatser, utredningar om behovet finns för dessa, och regelbundna uppföljningar om behovet fortfarande finns kvar. Det är möte om bostadsanpassningar! Ja det är möte om ALLT! Och ALLT ska man som förälder gå på!! Dessutom är ens hem en arbetsplats för ovanstående yrkesgrupper, genom alla hembesök. Man hade behövt en egen organisatör!
Som en föreläsare (och autismförälder) i veckan sa: Institutioner avskaffades, men de finns i allra högsta grad kvar. Skillnaden är, att det nu är barnen med autism, och deras föräldrar/syskon som lever i det. Hemmen blir som en instution. Lås med dubbelkommando på ytterdörrarna, stängsel på runt trädgården, bilder överallt och scheman och hjälpmedel. Visst ligger det något i det.

Anton blir svårare och svårare att hantera! Det är inte hållbart, varken för honom eller övriga i familjen, att ha det så här. Det GÅR inte vara ensam vuxen hemma! Det fungerar inte! Han vaknar innan 03 varje natt och det är fullt ös medvetslös från det att han slår upp sina vackra blå.
Insikten om att vi måste ha avlastning för att orka, har slutat att komma smygande. Den har slagit ner som en bomb.

Det är jobbigt!! Att släppa kontrollen! Anton och Matilda kan inte, trots sitt språk, berätta hur de mår och hur de känner sig. Hur de har haft det! HUR ska jag som förälder kunna känna mig trygg då? Veta att de har det bra?

Vi måste nog dessvärre ta detta steget snart, trots att det är smärtsamt. Man måste se allt i ett längre tidsperspektiv! Man måste orka, inte bara idag, inte en timme i taget. Man ska orka!!!

Magen knyter sig vid tanken på att det bara är 3 veckor kvar till skolavslutningen! 9 veckor hemma och rutinerna i samband med skola/dagis faller. Vi hade behövt vara hemma båda två, för att det ska fungera, men det går inte! Per har 4 veckors semester!


Nästa vecka (to-lö) så åker vi till Kolmådern (tack vare Rotary) Det har känts så långt borta, men nu är det snart dags!! Det ska bli så roligt!! Inga vardagliga krav alls! Bara njuta av varandra, och ha helt kravlöst roligt! Vi längtar allihop!! Har tittat på bilder på nätet, samt att våra vänner var där förra året genom "Min stora dag", och vi har fått ta del av deras härliga upplevelse där! Anton och Matilda fick även varsin laminerad karta på Kolmådern, ifrån våra vänners flickor. Dessa är jättepopulära och jag har läst dem SÅ många gånger. Det där med att gå vilse, behöver vi därför inte oroa oss för att göra;)

Jag vill tacka för alla kommentarer som jag får här, och i de olika autismgrupperna. Det värmer otroligt. Det är även väldigt roligt när någon skriver önskemål, om vad ni vill att jag ska ta upp. Gör gärna det:)

Ha en trevlig helg i solen och smörj er och era barn väl!


Här är bild på Antons kringlor som han har bakat, och som han smakar=)

Autism och förändringar..

Förändringar är oftast ett svårt kapitel för personer med autism. Ofta får man höra att de beskrivs som envisa. De är dock INTE envisa, de är OFLEXIBLA, och det är en stor skillnad. Har man svårt för att se sammanhang och helheter, så är man i ett extra stort behov av tydlig struktur. Man behöver ha en förutsägbar vardag. Det låter väl lätt?? Bara lite bildscheman så står det ju klart och tydligt vad som ska hända! Vad är då problemet??

Många, många, är de gånger då jag har fått höra att, framför allt Matilda, som är den i familjen som är mest oflexibel, måste lära sig att livet innebär förändringar, att man inte kan leva efter scheman.... Jag har även fått höra, att hon fixar ju förändringar! Du ser ju, nu gick det bra ju! Det är däremot ingen som ser efterdyningarna av förändringarna som skett, eller ser alla förberedelser och allt arbete som jag har lagt ner för att förbereda henne på förändringen. Det ligger dolt under ytan! Autism är heller inget som går över! Man måste lära sig att leva med det!
Oavsett om man har autism själv, eller om man är förälder/anhörig. Man kan inte lära en blind att se.....
Vi startade med bildschema till Matilda när hon var drygt 3 år. Hon hade då väldiga svårigheter med förändringar, och visade tydligt, att hon var i behov av att göra allt i samma ordning. Hon har alltid haft svårare för små förändringar än vad hon har haft för stora. Det beror sannolikt på, att hon ser allt i detaljer. Hon lägger ihop alla detaljer för att få ihop en helhet. Detta tar oerhört mycket energi, mot, när man, som i vanliga fall, ser helheten först och främst, och därefter detaljerna.

Ringer min syster och undrar om vi vill komma och fika, så är det inga prolem alls. Matilda springer dock till schemat och sätter upp bilden på deras hus först, sen är det inga problem att åka. Matilda tycker att det är roligt att åka dit. Min syster har en flicka som är lika gammal som Matilda, och Matilda ser upp till sin kusin. Ringer däremot farmor eller mormor, för att fråga om samma sak, så är det inte alls säkert att det går lika bra. Den "aktiviteten" lockar inte lika mycket.

I samma veva, som vi började med schema till Matilda, så fick vi Melatonin för hennes stora sömnbesvär. Vi fick in bra rutiner kring läggningen, och äntligen fungerade sömnen hyfsat! Hyfsat är med våra ord sagt,. Hon har än inte sovit en hel natt, och hon har stora svårigheter med sömnen. Från det att hon föddes så sov hon 7 min i taget, och var vaken i 4-5 timmar emellan, dygnet runt. Från dag ett tills vi fick Melatonin (skrivit mer ingående om detta tidigare). Då hade vi testat Theralendroppar och succesivt ökat tills vi var uppe i vuxendos. Bättre sov hon, men långt, långt ifrån bra. Vi höll på att gå under av sömnbrist! Jag och min man alltså, Matilda behövde inte mer sömn, så hon led inte av det.
Däremot..... När vi väl fick sömnen att fungera bättre, så utvecklades hennes språk. Från att vid 4 års ålder prata i 2-ordsmeningar, så exploderade hennes språkutveckling. När hon var drygt 4 år så pratade hon helt rent och hade ett perfekt verbalt språk. BUP trodde knappt att det samma barn som de träffade efter att sommaren gått... JAG tror, att sömnen är så viktigt. Hjärnan behöver sömn för att utvecklas, och det, var det som skedde. Tror jag!

I vilket fall som helst, så märkte vi omgående att bilder passade Matilda perfekt. Schemat var till en stor hjälp. Vi kunde dock inte avvika alls från vardagen, utan det var samma, dag in och dag ut. Från att ha varit sociala,  med ett stort kontaktnät av vänner, så fick vi dra oss ur detta. Vi var så rädda för att allt det som vi hade arbetat upp, skulle raseras på nolltid, om vi avvek från schemat. Gör vi på ett vis en gång, så är det rutin för Matilda. Man får då börja om på nytt, och det, var jag livrädd för.

Allt är på Matildas villkor! Är det något som hon tycker är roligt, DÅ är det rutin efter en gång. Är det något som inte lockar, då är det ett eländes arbete, för att få in de rutinerna.

T.ex: EN gång när Matilda var ca 3 år, så fick hon gå in på Pressbyrån efter ett sjukhusbesök, och köpa sig en MER. Man går förbi denna butik både på dit- och tillbakavägen. Detta köpet resulterade i att det skulle vara så varje gång! Ett "vanligt" barn, hade säkert också opponerat sig och kanske skrikit och haft sig, om man inte fick gå in och köpa sig en likadan MER gången därpå. Det gör Matilda också. Skillnaden är att det inte går över på henne. Det håller i sig i timmar och det får oanade propotioner. Hon hamnar i affekt och hela hennes kropp skriker i förtvivlan, så det värker i mitt mammahjärta!
När hennes storebror gjorde så (för det gör de flesta barn, mer eller mindre när de är yngre) så var det för att han var dunderarg, för att han inte fick som han ville. Det gick dock över inom kort.
När det gäller Matilda, så skriker hon inte för att hon är arg. Hon skriker i förtvivlan för att hon inte får ihop sin tillvaro. Det blir FEL i hennes värld. Det är inte så ska det vara! Det är en viktig skillnad!
Hon har heller ingen plan B, och klarar heller inte av att bli serverad en plan B i det läget. Det blev fel = kaos för henne. Förtvivlan! Älskade lilla barn...<3

Som en parantes, kan jag tala om att denna rutin, med MER:en finns kvar än idag! Jag gjorde ett försök att bryta det när hon var 5 år. Det var inget bra gjort, och jag hade inte gjort det idag, om jag då, vetat, det jag vet nu....! Jag hade även tänkt ett steg längre, innan jag första gången gav henne en MER på Pressbyrån.
Saken var den, att det faktiskt var ett bekymmer. Matilda hade ingen ro att genomföra det hon skulle på läkar-/BUP-besök osv. Hon ville bli klar direkt, helst inte ens påbörja, för hon skulle köpa dricka!! Jag ändrade på schemat hemma, och hade med mig ett mobilt schema, för att hjälpa Matilda, att klara av att köpa MER:en innan läkarbesöket. Det gick INTE.Det var INTE så vi hade gjort!!
Så.. jag förberedde Matilda väl inför nästkommande sjukhusbesök, som alltid, men var extra noga med att förtydliga, att vi inte skulle köpa MER (observera att jag lade in en neagation, vilket man helst ska undvika, när man pratar med personer med autism, och helst överhuvudtaget)  jag hade en bild, på just den MER hon köper, och jag hade gjort ett stort kryss över bilden, för att förtydliga att vi INTE skulle köpa MER. Detta upprepades några dagar och bilden var med in på sjukhuset under nästkommande besök. Jag visade bilden upprepade gånger. Trots detta hade Matilda lika bråttom att få läkarbesöket avklarat, för att gå ner i pressbyrån och köpa sin dricka. Matilda skulle smita in och jag, som var taggad för att bryta detta mönster, lyckades hejda den snabba damens spångmarsch in mot pressbyrån, och höll upp bilden framför henne, varpå Matilda blir skogstokig. Hela hennes värld rasar. Jag står på mig och bär en gallskrikande och förtvivlad Matilda ut till bilen, på 4:e våning i parkeringshuset. Lyckas låsa upp bilen och få in henne, och få fast henne. Hon skriker de knappa två milen hem och gör tappra försök till att sparka sönder det hon kommer åt i bilen. Hon lyckas även få in en spark i nacken på mig, jag sitter framför henne. Ju närmare hem vi kommer, ju längre ifrån MER:en kommer hon, och dessto argare blir hon....

Behöver jag säga att jag inte lyckades? Jag hade inte då, det tänket som jag har idag (TACK BO HEJLSKOV ELVÉN ). Vem var det som hade problem?? Vad spelar en MER, för 15 spänn, för roll EGENTLIGEN? Visserligen så var/är det svårt med besöken, men vad säger att det hade varit lättare utan en lockande MER än med? Än idag så lever rutinen med en MER kvar, efter varje sjukhusbesök, och det är inget problem!!  Det BLIR däremot ett problem om Matilda INTE får sin MER.

Vi fick alltså ihop bra läggningsrutiner till slut. Dessa innefattade/innefattar:
Kvällsmat kl 17:30 (just nu makaroner och köttbullar 24/7)
TV med mamma eller pappa som hjälper till för att få gå ner i varv.
Pyjamas och blöja
Mediciner
Kl 20 tandborstning
Jag eller Per lägger (samma sköter hela nattningsproceduren) och vi läser bok i sängen. Ligger kvar tills hon somnar. Detta pga att hon annars bara springer upp,samt skriker, och då aldrig aldrig kommer till ro och somnar. Det drar bara ut på tiden, och alla får ett tråkigt avslut på dagen. När vi ligger kvar så blir det lugnt, och hon somnar till slut (närmare 24 nu för tiden. En svacka som vi hoppas snart vänder, tillbaka till kl 21:30).

Vi avskärmade oss ifrån allt socialt umgänge från kl 17:00. Vi åkte hem till de som bjöd oss på eftermiddagen (födelsedagskalas med släkt, midsommar med vänner osv) och åkte hem vid kl 17. Allt för att hålla fast vid våra väl inarbetade, och fungerande rutiner!

När rutinerna väl sitter, och är en trygghet, DÅ kan vi börja träna på förändringar! Struktur är grunden till detta! Idag så kan vi vara iväg längre än till kl 17. Vi kan också ha folk här, längre än till kl 17. "Problemet" (och det är främst för mig och mannen) är att de rutiner som vi normalt startar med kl 17:00,  måste starta från det att vi kommer hem/folk går. Håller vi oss till det så fungerar det! Om det inte, blir så oftast så att grundtryggheten i vardagen faller! Det vill vi inte!

Matilda FIXAR, att farmor hämtar i skolan kl 13, om jag är på möte. OM det inte blir för ofta. Just nu närmar sig skolavslutningen. Vilket innebär en massa roligheter, men även avvikande från schemat i skolan. Det är träning av sånger, det är planerande av friluftsdagar mm. Även om det är roliga saker, som Matilda gärna är med på, så blir det jobbigt och svårt för henne. Hon faller som en fura när hon kommer hem från skolan. Hennes energi är helt slut!
I helgen var det dessutom konfirmation av Annamaja, och det märks tydligt, att det är svårt för Matilda. Igår när hon kom hem från skolan så var hon helt insnöad på att spela Ludwigs "krigarspel" som är fråm 16 år. Hon fick ett "nej" från mig och ett "nej" från Ludwig. Ingenting som jag erbjöd som alternativ var bra, och när jag "demonstrativt började göra hennes månad, Juni, på den nya ALMAN (skrev om den i förra inlägget) för att locka henne till att vara delaktig, då hon verkligen tycker att detta är intressant, så var det fel att hennes månad bara hade 30 dagar, och att hennes födelsedag, den 10 juni, var på en söndag. Den SÄMSTA dagen. Hon skren och skrek och skrek. Ingenting hjälper! Att försöka prata med henne, gör det bara värre. Det värker i hjärtat när hon har det så jobbigt! ALLT måste bli för HENNE rätt!

Återigen: VEM äger problemet????
OCH sist men inte minst - glöm inte att det finns mycket dolt under ytan!

Blöjfrihet

Måste börja dagens inlägg med att tacka för alla kommentarer som jag får här och på Facebook, samt i de olika autismgrupperna som jag är medlem i och delar min blogg i. De sporrar mig att fortsätta blogga och att dela med mig.

En läsare ville att jag skulle skriva om hur vi fick våra barn blöjfria. Med risk för påhopp så måste jag poängtera att jag inte är för barnhabiliteringens toaletträning.

Under toaletträningsperioden så tillhörde vi inte barnhabiliteringen här, utan BUP, då barnen fick sina autismdiagnoser först hösten 2010.
I landstinget Krononberg så tillhör barn med ADHD BUP, och barn med autism tillhör barnhabiliteringen. Om vårt hab kör med den "berömda" toaletträningen, som jag vet att vissa hab förespråkar vet jag inte. Men jag ber er alla att lyssna till ert hjärta, innan ni ger er på något, som kan bli väldigt jobbigt för er föräldrar, men framför allt, för våra sårbara barn.

Toaletträningen som jag pratar om, består av att man i princip bor på toaletten med barnet tills det lossnar! Alltså tills man kopplar vad man ska göra på toaletten! Man äter och dricker på toa! Man finns på toa!!!
Kanske funkar det på en del barn. De erfarenheter som jag har fått ta del av, är dock att det inte fungerat pga att man inte uthärdat. Barnet har haft det för jobbigt helt enkelt!

Jag tror på att göra toalettbesöket lustfyllt! Jag tror på att låta det ta sin tid!

Mina barn hade lätt för detta så jag är inte rätt person att uttala mig, när det gäller barn med stora svårigheter att bli av med blöjan.

Matilda var torr på dagen när hon var 5 år drygt och Anton var knappt 5 år. Han har blöja på natten ännu och han är dyngsur varje morgon. Ofta genom blöja och pyjamas så täcke och allt är blött.
Matilda har precis blivit av med blöjan för natten (ja för gott ju) och det går jättebra!

Vi satte upp laminerade (ja jag laminerar allt;)) teckningar på toaväggen med en toastol ritad på. De fick klistermärken (Matilda fick fjärilar och Anton fick fotbollar) som de fick klistra på teckningen varje gång som de kissat på toaletten. De fick även JUBEL ifrån tårna från oss! Riktigt överdrivet! Det behövs när man har svårt för att läsa av andra.
Då är det bra att vara EXTRA tydlig! När man lyckas med något så är reaktioner svårtolkade då de är så vaga, jämfört med hur reaktionerna blir när man gör fel och slåss, tex. Därför måste vi tänka på att vara riktigt tydliga när de gör "rätt"'

Gör det lustfyllt och kravlöst. Tvinga inte fram något, det brukar tvärtom ge bakslag. Läs en bok om barnet gillar det. Ett gammalt fotoalbum som bara använda just då. En sång. En ramsa. Använd din fantasi för att möta just ditt barn.

Är barnet inte redo - vänta!

Tänk på att barnet inte besitter den mognad som barn som följer den typiska utvecklingen gör. Jämför inte med andra barn i samma ålder.

En del barn tycker om "ormen". Man ritar en orm som man laminerar (så klart;)) och delar upp i delar med en penna genom att strecka. Huvudet är sista "anhalten" och där finns belöningen. Belöningen kan vara vad som helst, som barnet så klart VILL uppnå!
För varje lyckoträff i toaletten (eller att bara sitta där till en början om det är där man måste börja) ge jubel, och ett märke som de får klistra på en av ormens "del", samt en massa jubel och beröm igen!
Det kan vara bra att börja med tre ormdelar från början, så målet inte känns för långt borta.

Innan man börjar med ormen så måste man fundera över om den kan fungerar för sitt unika barn. Annars är risken att det blir bestraffning istället, och misslyckande, då man inte klarar av det. Ha hellre det för lätt från början och avancera efter hand. Det viktigaste är att barnet får känna att det lyckas!

Mina barn klarar inte ormen, men många fungerar det bra för. För Anton och Matilda gällde omedelbar förstärkning och jag hade is i magen. De har svårt för orsak och verkan och tappade motivationen när de inte förstod syftet! Arbeta om och hitta ert sätt, set som passar för ert barn.

Bajseriet tog längre tid, vilket är vanligt oavsett problematik eller inte. Matilda kletade gärna. Hon kröp in under bord och gjorde det hon behövde, sen kletade hon och hade "roligt". Vilket var mindre trevligt, men dock inget HON led av.

När barnet bajsar i blöjan så är det bra att torka rent i rumpan medans barnet sitter på toaletten (gäller lite äldre barn). Det kan underlätta den övergången och man kommer ifrån att byta blöja på skötbordet, på ett växande barn som inte får plats där länge till, eller inte alls.

Ständigt måste man ställa sig frågan, oavsett vilket område det handlar om, när det gäller våra barn: Vem äger problemet? (som Bo Hejlskov säger)
Är det barnet det är jobbigt för, eller är det för oss?

VAD är viktigt just nu? Man kan inte arbeta med allt samtidigt. Rom byggdes inte på en dag. Så, ni som har det väldigt svårt med detta just nu, ta en paus, och återgå till det. Kanske går det bättre då... Allt måste få ta sin tid. Vi kan bara vara en hjälpande hand som stödjer våra barn och pushar dom i rätt riktning.

Kommunikation

Ett av områdena i den sk triaden av svårigheter som finns vid autism är kommunikation.
Att ha svårigheter med kommunikationen innebär en hel del. Många kopplar samman kommunikation med språket, vilket enbart är en liten del vid kommunikation.
Att kommunicera innebär även att kunna förmedla sina egna känslor och behov. Att kunna återberätta upplevelser som man har varit med om. Att kunna tolka och förstå (olika innebörder) människors kroppsspråk, gester, ansiktsuttryck och koppla samman dessa med känslorna bakom. Detta kräver även en föreställningsförmåga (ett annat område inom triaden) samt egen kännedom om olika känslotillstånd.
Kommunikation är väldigt komplext!

Matilda har ett väldigt väl utvecklat språk, men hon har ändå svårigheter inom området kommunikation.
För att kunna återberätta så krävs det en förmåga att plocka fram bilder ur minnet, vilket man ofta har svårt för när man har autism. En bild säger mer än tusen ord och är ofta till en stor hjälp här. Matilda kan inte heller berätta hur hon känner sig.

Den konkreta ordförståelsen vid autism ställer också ofta till det i kommunikationen. Ofta är det svårt att läsa mellan raderna och man tolkar budskap bokstavligt.

Anton har inte fullt så utvecklat talat språk som Matilda. Han har ett bra ordförråd men svårt med uttalet. Han sätter även ihop meningar fel så att innebörden blir en annan. Han blandar även ihop pronomen. T.ex så hade hans moster hängt upp ett foto av sig och sambon på väggen. Anton frågar då: "Ha vi jiftit oss?" Det han menade var "Har ni gift er?". En annan gång var grannens bil borta varpå Anton frågar grannen: "Vaj ä våjans bil?". Det han menade var: Var är er bil?

Sådana här missförstånd är vanliga och det är oftast pga det som vi får tolka Anton åt andra. Nu förtiden är det sällan som vi inte förstår honom, men det förekommer.
Anton har även en väldigt konkret språkförståelse.

Både Matilda, men främst Anton, har svårt för att förstå känslorna bakom andra människors ansiktsuttryck. Detta är vanligt vid autism. Det är därför som många skrattar om någon är arg eller ledsen, och det är ju inte så konstigt egentligen, om man förstår varför. Titta dig själv i spegeln när du storgråter eller är arg. Ingen är särskilt vacker då, och förstår man inte känslan bakom så är det ganska logiskt att barnet skrattar....

Här arbetar vi med känslotermometer. Vi har tydliga bilder på olika känslor och samtalar om dessa och försöker relatera till olika händelser som skapar dessa känslor. Det är glad, ledsen, arg, frågande, orolig, rädd och "illamående"/sjuk.
Glad, ledsen och arg är lättast att härleda till. Detta kräver mycket upprepningar och jag tror vi får jobba med detta i många år.
Känslor är så abstrakt och svårt.

Autismens pedagogik kallas av Vanna Bäckman för "De tiotusen gångernas pedagogik". Man måste göra det om och om igen, och när omgivningen börjar ge upp, då sitter det!

Så...... Keep on trying:)

Konfirmation

Annamaja konfirmerar sig på lördag. Det innebär att vi får hit släkten och blir 27 personer totalt, med oss själva inräknat.
I sådana här läger blir det så uppenbart hur svårt det är att få saker och ting gjorda i denna familjen. Jag har "köpt mig fri" genom att beställa smörgåstårta till lördag. Jag hade tänkt att göra dessa själv men inser att det inte kommer att gå.
Bara att städa huset kräver planering. Både Anton och Matilda röjer och drar fram som ångvältar och lämnar spår efter sig iform av leksaker som töms ur backar och hyllor. Böcker överallt. Sönderrivet hushållspapper, tejpade saker och tejp på golv och på saker man minst anar. Vatten är lockande och de är på allt som bara går att vara på. Bara förarbetet till att städa tar sin tid och när man är klar i ena rummet och påbörjar nästa, så ser det första likadant ut igen.

Dammsugarljudet har både Anton och Matilda svårt för, och de drar ut sladden hela tiden och skriker. Vi måste alltså dammsuga när de inte är inne, eller sitter sysselsätta vid varsin dator med hörlurar på, för att det inte ska blir jobbigt för dem. Ingen av dem sitter särskilt långa stunder, framför allt inte Anton. De behöver dessutom en vuxen som hjälper dem att bibehålla motivation och koncentration.
När man väl har fått huset städat så ser det likadant ut efter en timma. Här är det bara ordning efter att Anton somnat och Per lägger Matilda. Då kan jag plocka och röja.
Jag avskyr när det är stökigt, men har lärt mig att låta det vara på dagarna, och ta det på kvällen. Att få Anton och Matilda att städa fungerar om det är strukturerat och motiverat. Det fungerar inte att hota med att slänga sakerna om de inte städar. Det fungerade däremot på Ludwig när han var liten;-) Det måste även vara "överblickbart" för att det över huvudtaget ska gå. Jag måste vara den drivande och styra upp det. Det måste vara tydligt. Att tex alla tågbanesaker ska läggas i denna backen (helst bild på tågbanan på backen) och att de vet, att när de är klara så ska vi spela kort. Inte innan. Då KAN det funka, om det är en bra dag, och inte all energi har gått åt i skolan eller på dagis, vilket det ofta gör, samt att det som vi ska göra efter, lockar tillräckligt för att motivationen att utföra städningen är tillräcklig.

På fredag ska jag baka tårtorna. Per är ledig och får ta städet här. Svärmor och svärfar som är avlösare 6 tim/veckan tar barnen mellan 13-17, så vi kommer att hinna allt. Jag ska "bara" se till att det håller sig rent och städat.
Annamaja ska vara på plats kl 09 för fotografering och förberedelser. Jag ska ha allt klart då så att jag bara behöver duka och göra barnen klara och fina, och mig själv också kanske vore bra;)

Kyrkan kommer att ta 1 timma och 45 minuter. För Anton är detta helt otänkbart. Han kommer inte att klarar detta och jag har därför beslutat mig för att låta honom vara hos våra vänner "storfamiljen" under denna tiden. Han har själv uttryckt att han inte vill till kyrkan och när jag föreslog storfamiljen så blev han jättenöjd. Det känns bra, då det hade varit jobbigt att utsätta honom för kyrkan, eller neka honom kyrkan, om han hade velat följa med.

För Matilda kommer det också bli jobbigt. Det är en lång tid... Jag tar med min Iphone, och hennes mjuka hörlurar, och låter henne sitta och lyssna på sina låtar på Spotify och spela spel, om och när det behövs. På det viset stör hon ingen och kommer nöjt att sitta med oss. Då kommer hon att klara det bra. Jag hoppas även att hon sover hyfsat natten innan, så orkar hon bättre. Hon har haft det svårare än vanligt att somna nu och klockan blir ofta mot 24 innan hon ommer till ro. Sen har hon haft någon natt där hon vaknat kl 03:15 också, så sömnen är av någon anledning i obalans.

Efter kyrkan åker vi hem, och tar Anton med oss på vägen. Det kommer nog att fungera bra. Det brukar det göra när vi har kalas. Nu är vi dock alla på en gång (vi brukar dela det på två dagar), plus några till, då Annamajas moster med familj kommer. Det brukar fungerar bra som sagt och jag tror att det gör det på lördag också. Efterdyningarna av det hela kommer att utspela sig när sista gästen gått hem och hela dagen efter.

På fredag ska vi även ha möte med skolan/dagis/utredare angående Anton. Det är många tankar som snurrar i huvudet. Vi har i alla fall fått besked om att han får den lärare som Matilda hade. Det känns riktigt skönt!

Det som ligger under ytan....

Idag har jag gjort iordning vår "Stor-Alma" (se bild nedan)
En väldigt bra almanacka som skapar överblick över en längre tid. Jättebra när det gäller större händelser, som inte äger rum inom veckoschemats ramar.

Matilda räknar dagarna till hennes födelsedag och här ska vi sätta ett stort kryss över dagarna som gått. Vi kommer att göra detta på morgonen när vi går vi igenom dagschemat med dem. Anton och Matilda har Alman tillsammans så de ska få kryssa varannan dag.

Det medföljer bilder till Alman som bara är att klistra på. Egengjorda ilder går också utmärkt att klistra på så klart. Bara fanatsin som sätter gränserna.


När det gäller autism och lek, så finns det en felaktig föreställning av att barn med autism enbart leker bredvidlekar, om de nu leker alls. Många tror att barn med autism sitter ensamma oxch snurrar på ett hjul till en leksaksbil i timmar, och får utbrott om man försöker hindra dem.
Detta förekommer så klart. Hos små barn med autism så är det ofta detta snurrandet som man ser, och bristen på intresse för andra barn.
Hos många av barnen kommer det med åren, intresset. Samt att det kan se väldigt olika ut. Många har en önskan av en tillhörighet, men vet inte hur man ska göra...

Anton, han har alltid varit intresserade av andra, på ett påfluget sätt. Han har däremot aldrig lekt med leksaker. Han gillar att bygga och konstruera, men han leker inte. Med hjälp och styrning av en vuxen i leken, så kan han nu delta i enkla rollekar, men när den vuxne försvinner ur leken så gör Anton det också. Han gillar däremot spring- och jaga-lekar. Sådana enkla lekar är lättare att förstå, och innehåller inte lika många buskap som man ska tolka. Han är däremot inte världbäst på att kunna "ta" att han blir tagen av de andra...

Matilda lekte bredvidlekar när hon var mindre, och innan dess lekte hon inte alls. Hennes rum var alltid orört. Jag minns när vi fick en fråga från någon av utredarna, om vad Matilda tycker är roligt att leka med. Varken Per eller jag kom på något. Leksaker intresserade inte henne. Kanske en kort stund sen var det inte roligt mer. Jag köpte hur mycket saker som helst, tänkte att DETTA tycker hon om, eller DETTA. Men det var samma visa. En kort stund sen fanns inget intresse. Dockor har hon aldrig tyckt om. Hon fick en likadan vagn, till sin nya docka ,som lillebror låg i, när hon var 2 år. Att köra runt på en vagn utan bebis i tyckte dock inte Matilda var något roligt. Sannolikt var det för att det inte var på riktigt.

Nu kan Matilda sitta och leka med Bratz. Hon klär på dem och kammar dom. Hon kan också leka med dem, rollekar, även de inte är ofta förekommande, och det är ingen vidare kvalité i leken, om man aktivt lyssnar och iakttar. Kusinen är ibland med och det funkar jättebra med dem två. Kusinen styr upp leken för Matilda, och det behöver hon, och mår väl av. Bäremot styr Matilda kusinen och bestämmer vad hon ska göra leller inte göra. I skolan tex så vill Matilda bara leka med kusinen. Hon börjar gråta om kusinen vill leka med de andra barnen. Detta är så klart inte bra, varken för Matilda eller kusinen. Matilda har låst sig helt vid henne.
Det sociala samspelet och dess regler har Matilda svårt för. Det som vi kan automatiskt, som vi har en känsla för, en intuition, att förstå vad som menas bakom gester, tonfall, ordens innebörd mellan raderna osv, den förmågan är nedsatt hos personer med autism. När Matilda klarar detta så gör hon pga att hon använder sitt intellekt för att räkna ut innebörd, tolka kamraten osv. Det tar en otrolig energi från henne!! Så mycket, så att hon är helt slut efter skoldag. Då finns det ingen ork kvar!

Ibland så hör man: Men hon KAN ju!!?
Matilda utvecklas!! På en del plan får hon det lättare, men på andra svårare. Kraven ökar i takt med åren... Allt blir mer och mer invecklat! Jag har alltid tröstat mig med att det blir lättare när de blir äldre. Jag tycker INTE att det är så. Jag tycker att klyftan ökar, och jag tycker att de själva får saker att brottas med, som innan mer var mitt bekymmer, inte deras. De märker att de är annorlunda, särskilt Matilda. Anton förstår inte det ännu.

För Antons del så är svårigheterna tydligare. Han är mer "stökig" också och därför lägger man märke mer till honom, än till Matilda. Hemma är ju hemma, och här är hon ju "sig själv". Hon håller inte ihop sig här hemma. Borta är hon tyst och dämpad (om inte favoritkusinen är med), och så brister det när vi kommer hem istället. Att hålla ihop sig tar på energin. Det är viktigt att komma ihåg detta!! Att de kämpar mer än vad vi kan ana! Så... återigen, om vi underlättar (tänk curla) någon gång för mycket under dag, är de inte väl värda det??? Kämpar de inte tillräckligt ändå?

Det drar ihop sig mot skolstart för Anton...

Tiden går och snart är det dags för Anton att börja i skolan. I det stora hela så känns det tryggt och bra. Vi vet att det kommer att bli bra för honom, men ännu så är frågetecknen många...
Ingenting är klart ännu och det är jobbigt att inget veta..
I veckan som kommer blir det föräldrarmöte, och veckan efter så ska vi ha möte med skolpersonal, och med psykologen som utredde Anton. Även dagis ska vara med, och berätta om hur de arbetar med honom.
Vi har haft ett möte med rektor, specialpedagog och arbetsterapeut från barnhabiliteringen i början på terminen. Där förklarade arbetsterapeuten Antons stödbehov, och tryckte tydligt på, att han var en resurskrävande pojke som därmed behöver en egen assistent, med kunskap om autism, samt vana att arbeta med tydliggörande pedagogik.
Specialpedagogen har efter detta mötet varit och hälsat på Anton på dagis. Hon såg tydligt Antons behov och det känns bra inför planeringen av hans skolgång.
Arbetsterapeuten tryckte också på att det var önskemål från vår sida, och krav från deras, att H ska bli ansvarig pedagog för Anton. Denna H är den lärare som hade Matilda när hon gick i förskoleklass, och jag har tidigare skrivit om hur duktig hon är och hur trygga vi är med henne.

I veckan så var så pratade jag med specialpedagogen på skolan. Inget är klart, men på hennes karta finns inget annat än att Anton kommer att få en egen assistent, och rektorn är av samma åsikt. De arbetar även för att H ska bli ansvarig pedagog, dels pga hennes kunskap, men även av den anledningen att vi redan känner henne och är trygga med henne. Att då blanda in någon annan känns inte bra. Genast kände jag mig lugnare och känner att detta kommer att lösa sig bra. Till skillnad från de flesta (faktiskt!! Hur hemskt det än låter) som har barn med funktionshinder, så är vi lyckligt lottade med en fantastisk skola, där vi aldrig har behövt att kämpa eller strida för att få det stöd som våra barn behöver. Att även behöva tampas med det, det hade jag aldrig orkat. Alla har tillräckligt att lägga energi på i sin vardag, och har man dessutom barn med funktionshinder, så är vardagen fullspäckad av krav och mödosamt arbete 24/7.

Anton har börjar att medicinera med Ritalin för sin ADHD. Förhoppningen var att han skulle bli hjälpt med sin koncentration och att därmed utbrotten skulle minska i både antal och intensitet. Det har vi inte märkt av. Däremot kan han sitta stunder och bygga med lego. Han har dock mer låsningar och det är viktigt att allt blir som han har tänkt sig, annars exploderar han. Dagis märker också att han kan sitta lite längre, men behöver fortfarande styrning av vuxen, för att hålla fokus och motivation. Han har full dos sen en dryg vecka. Vi ska utvärdera medicineringen inom kort och har han inte större hjälp än så här av den, så slutar vi.

Sömnen är det lika illa med ännu. Anton somnar på kvällen efter kvällsrutinerna ca kl 20-20:30, men vaknar för dagen mellan kl 01-03. Matilda har svårt med insomningen och kommer inte till ro förrän mellan kl 21:30-24. Jag eller maken måste ligga med henne också tills hon somnar, vilket innebär att en av oss inte får "kväll". Med untantaget från ca 1 uppvak så sover hon gott till morgonen iaf, och det är skönt.

Matilda verkar nu ha hittat en ny matfavorit. Hon äter pytt i panna, morgon, middag och kväll. Det är så skönt när hon har något som hon tycker om. Nu har hon kommit till skolan med frukost i magen och lägger sig mätt och go, och nöjd och glad. I skolan får hon, på inrådan av dietisten, gröna chips på fruktstunden. Hon äter inte frukten som hon har med sig och äter dåligt av lunchen. Hon har dock näringsdrycken men det är inte tillräckligt. Vikten måste öka. Chipsen kan hjälpa till med att stimulera aptiten och de innehåller energi. Bättre än inget! Hemma får hon bara gröna chips på fredagen och lördagen, pga att Anton då också vill ha. Han behöver INTE chips 7 dagar i veckan! Svårt när en är över- och en är underviktig. Det är därför som hon får chipsen i skolan.

Idag är vi hembjudna till våra goda vänner, "storfamiljen". Jag har tidigare nämt dem här. De har en flicka som ett år yngre än Anton, samt en flicka som är lika gammal som Matilda. De går i samma klass. Denna flicka har också funktionshinder, dock helt andra än vad våra barn har. Vi fungerar så bra ihop och har alltid roligt tillsammans. Vi ska dit kl 16 och grilla och äta gott. De bor i samma område som oss. Alla är glada för detta utan Matilda, som enbart vill leka med kusinen (jämngammal och i parallellklassen) eller vara hemma och titta på sitt favoritprogram. För Matildas del så är det dock övergången som är svår, och hon har protesterat vilt sedan igår kväll. Vi vet dock att när vi väl har kommit på plats, så har hon det roligt där.

Nu är resan till Kolmådern bokad! Vi åker den 31 maj och åker hemåt den 2 juni=)

Jag blir jätteglad för alla kommentarer som jag får!! De sporrar mig verkligen. Dock får jag väldigt många i de olika grupperna på Facebook, och de följer då inte med bloggen, utan försvinner. Jag önskar därför gärna att ni kommenterar bloggen här, så att alla kan få ta del av era kloka kommentarer. Tack=)

En bild på Matilda, som gömmer sig för sjukgymnasten i bollhavet, i väntrummet på barnhabiliteringen. Även en bild från gårdagens besök på äventyrsbadet i Ljungby.